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Die Macherin

Die Macherin läßt sich ihre Weiblichkeit trotz aller Widrigkeiten nicht nehmen.

Anastasia Umrik hat kein Geld, aber einen Plan. „Die Zeit kann kurz werden“, dachte sie, nachdem sie im Winter drei Wochen mit einer Lungenentzündung  im Krankenhaus verbracht hat. Sie hat Muskelschwund und Infektionen sind für sie viel gefährlicher als für gesunde Menschen.

Sie veröffentlichte eine Anzeige, mit der sie Fotografen suchte. „Die vier Besten habe ich ausgesucht“, erklärt Anastasia Umrik mit absoluter Selbstverständlichkeit. Das Fotoprojekt soll Situationen aus dem Leben von Frauen mit Muskelschwund zeigen. Die Idee hatte Umrik schon 2010: „Viele waren begeistert und haben gefragt, wie ich das finanzieren will.“ Die Finanzierung steht nicht, alle arbeiten ehrenamtlich mit. Es sollen eine Ausstellung und ein Buch entstehen.

Ihre Form der Muskelschwunderkrankung ist progressiv, das heißt, Anastasia Umrik kann sich immer weniger bewegen. Wie es ist, wenn die Muskelkraft immer weiter nachlässt, aber der Geist wach bleibt, beschreibt sie so: “Man hat genug Zeit sich daran zu gewöhnen. Ich spüre die Veränderung gar nicht. Nach zehn Jahren merke ich: Das konnte ich mal, jetzt kann ich es nicht mehr.“ Aber Angst mache es schon, zu wissen, dass sie das Wasserglas irgendwann nicht mehr selbst heben kann. Sie schaut ernst, aber nicht ängstlich.

Assistenz heißt Betreuung rund um die Uhr – tagein, tagaus.

„Die Assistenz bedeutet Freiheit für mich“ erklärt sie. Anastasia Umrik ist 24 Jahre jung und sowohl Arbeitgeberin als auch Arbeitnehmerin. Sie war auf einer Schule für Körperbehinderte, auf der Handelsschule und ist Groß- und Außenhandelskauffrau. Bei der Assistenzgenossenschaft hat sie eine halbe Stelle. Frau Umrik benötigt rund um die Uhr Assistenz, das heißt, es muss immer jemand da sein, der ihr hilft. Zum Beispiel, um die Tür zu öffnen. Sie selbst schreibt die Stellen aus, sie teilt die Dienste ein und sie bezahlt die Assistentinnen. Das Geld dafür bekommt sie vom Sozialhilfeträger und der Pflegeversicherung. Dafür darf sie kein höheres Vermögen als 2600 Euro ansparen.

Jeden Tag arbeitet sie zwei bis drei Stunden für ihr Fotoprojekt, an Tagen mit Fotoshootings werden es mehr. Wir sitzen in ihrer modern eingerichteten Wohnung. Es stehen weiße Orchideen im Fenster, auf der dunkelbraunen Couch liegen cremefarbene und türkise Kissen. Es stehen keine Bilder herum. „Die Deko fehlt noch“, sie lächelt: „ich hatte einfach noch keine Zeit dafür.“

„Die üblichen Sachen aus dem Leben“, möchte sie mit Models darstellen, Fragen stellen und provozieren möchte sie auch. „Wie würde die Gesellschaft reagieren, wenn eine Prostituierte im Rollstuhl sitzt?“ Fragt sie und probiert es mit einem Model aus. „Es gibt ja so unbedachte Aussagen, wie ‚an den Rollstuhl gefesselt’, das stellen wir auch mal dar“, erklärt sie.

„Weil ich öfter gehört habe, wie ist das bei Euch im Bett?“ wird es auch Erotik-Shootings geben. „Es kann schön sein, auch wenn der Körper etwas anders aussieht“, erklärt sie. Die Models spricht sie selbst an, sie kommen auf eigene Kosten nach Hamburg.

So verschmitzt Anastasia Umrik auch wirkt, es ist nicht einfach ein nettes Hobbyprojekt. Ernst wird sie beim Thema Sterbehilfe: „Selbst entscheiden, wann man stirbt.“ Sterbehilfe ist in Deutschland verboten, man kann also nur freiwillig aus dem Leben scheiden, wenn man sich genug bewegen kann.

Und wie reagieren nicht Behinderte in im täglichen Leben? Oft „nett und normal“, aber „manche Menschen sind sehr distanziert. Sie haben vielleicht Ängste und reagieren mit Kontaktvermeidung.“

„Im Winter veranstalte ich eine Benefizparty“, das ist Umriks Plan zum Geld sammeln. „Ich bin eine Rampensau“, sagt sie und zwinkert. Überhaupt wirkt Frau Umrik sehr souverän. „Weil Muskelschwund Frauen körperlich schwach sind und sich nicht beim Joggen abreagieren können, sind wir mental stark“, erläutert sie. Überdurchschnittlich viele haben einen hohen Bildungsgrad. „Wir ermüden selten, und wenn geben wir es nicht zu“, sagt sie. Wegen der Ausgrenzung „will man auch zeigen, was man kann.“

Ab Herbst wird sie studieren. Dann gibt sie die halbe Stelle auf und beantragt Bafög. Chefin sein, arbeiten, das Projekt weiterführen und studieren wäre selbst für Anastasia Umrik zu viel.

Text
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